16:29 15 Октября 2018
Прямой эфир
  • EUR19.69
  • USD17.00
  • RUB0.26
  • RON4.22
  • UAH0.61
Алексей Бобок

Сын Валерии Бобочел просит о помощи - все молчат

© Photo : Валерия Бобочел, личный архив
Общество
Получить короткую ссылку
30630

Алексей Бобок пишет во все инстанции с одной лишь просьбой о том, чтобы ему помогли пройти экспериментальное лечение от миодистрофии Дюшенна - болезни, которую только в его случае удалось остановить, а теперь нужно и побороть

КИШИНЕВ, 14 дек — Sputnik, Николай Костыркин. Девятнадцатилетний кишиневец Алексей Бобок, сын недавно умершей артистки Валерии Бобочел (это псевдоним, имя по паспорту — Валентина Бобок), до сих пор не получил от властей никакого вразумительного ответа на свою просьбу о помощи в лечении от страшной болезни.

Алексей Бобок уже много лет страдает мышечной дистрофией Дюшенна — редким, но крайне пагубным генетическим заболеванием, которое приводит к атрофии всех мышц тела и в итоге к смерти больного.

Месяц битвы за жизнь: Алексей Бобок возвращается домой >>>

Sputnik со слов Валерии Бобочел ранее публиковал информацию о том, что единственной надеждой таких больных является разработанный в США препарат этеплирсен.

Ранее Бобок обратился в Минздрав с просьбой помочь ему в прохождении лечения от миодистрофии Дюшенна. Алексей адресовал свое письмо Станиславу Гроппе, представителю специальной комиссии в области неврологии при министерстве здравоохранения, труда и социальной защиты.

В тексте опубликованного в соцсетях письма Алексей просит создать комиссию для проведения обследования, а результаты его отправить в медицинскую компанию, разработавшую этеплирсен.

"Прошу комиссию взять на себя ответственность перед компанией за правильное применение лекарства этеплирсен в целях моего выздоровления. Я очень хочу выздороветь, я должен выздороветь ради себя и ради памяти о моей матери Валентине Бобок. Я обещаю быть дисциплинированным пациентом и верю, что под Вашим руководством получится дать отпор этой болезни. Господин Гроппа, не отказывайте мне в шансе на жизнь! Затягивать нельзя!", — написал Алексей.

Это письмо Бобок направил данному адресату вот по какой причине. Ранее аппарат президента Молдовы по просьбе Валерии Бобочел написал в американскую компанию Sarepta Terapheutics (Кембридж, штат Массачусетс, США), выпускающую экспериментальный препарат этеплирсен. В этом письме генеральный секретарь аппарата главы государства Руслан Флоча попросил руководство Sarepta Terapheutics включить случай Алексея в клинические испытания этеплирсена, так как этот препарат — первый из когда-либо созданных лекарств способен остановить и повернуть вспять развитие синдрома Дюшенна. Других аналогичных медикаментов в мире нет — об этом ранее Валерия Бобочел рассказывала корреспонденту Sputnik.

Письмо от аппарата президента Молдовы в компанию Sarepta Terapheutics
© Photo : Алексей Бобок
Письмо от аппарата президента Молдовы в компанию Sarepta Terapheutics

Причина такой просьбы со стороны аппарата президента проста — этеплирсен неимоверно дорогой препарат, и закупить его даже государство — Республика Молдова — не в состоянии.

Ответ Sarepta Terapheutics был по сути таким — необходимо, чтобы в Молдове врачи дали четкое заключение по болезни Алекса и взяли на себя ответственность за его лечение.

Ответ Sarepta Terapheutics на письмо аппарата президента Молдовы
© Photo : Алексей Бобок
Ответ Sarepta Terapheutics на письмо аппарата президента Молдовы

Только после всех этих медицинских и юридических процедур компания направит больному партию препарата для пробного курса лечения. Увы, не бесплатно. Поэтому Алекс и друзья его матери сейчас в срочном порядке собирают деньги — сумма нужна немалая.

Существуют еще два вопроса. Первый — насколько быстро будет создана комиссия врачей и дано заключение по случаю Алексея. И второй — если пробный курс лечения даст результат, что покажет небезнадежность этого пациента, станет ли государство финансировать дальнейшие закупки этеплирсена? Ведь случай-то будет исключительным! Напомним, что на данный момент миодистрофию Дюшенна еще никто не победил.

Но, судя по всему, Минздрав молчит. По крайней мере, Станислав Гроппа, лицо, которому Бобок адресовал свою просьбу, не дал до сих пор никакого ответа.

В среду Алексей написал президенту Молдовы Игорю Додону. В письме он рассказывает о своей проблеме и просит:

1. Создать комиссию из специалистов в области неврологии, которая бы провела обследование Алексея.

2. Назначить врача, ответственного за лечение Алексея.

3. Направить в Sarepta Terapheutics заключение об обследовании и официального заявления о взятии ответственности за лечение Алексея этеплирсеном.

По теме

Судьба кишиневца Алексея Бобок взволновала людей из разных стран
Кишиневец Алекс Бобок: каждый день – цель жить
В Кишиневе умерла Валерия Бобочел, мать больного миодистрофией Дюшенна
Валерия Бобочел: люди, помогающие инвалидам, становятся сильнее
Теги:
миопатия Дюшенна, Алексей Бобок, Валерия Бобочел, Игорь Додон, Молдова, Кишинев, Общество
Правила пользованияКомментарии


Главные темы

Орбита Sputnik

  • Объявление о старте латышских сезонов в ресторане Jūra

    Семья из Риги открыла в Севастополе ресторан национальной латышской кухни, куда серый горох возят из Латвии, а местное печенье от латвийского не отличишь.

  • Напиток на барной стойке

    Департамент по контролю за наркотиками, табаком и алкоголем Литвы планирует увеличить штрафы за продажу и покупку спиртного в ночное время.

  • Истребители Eurofighter Typhoon ВВС Германии.

    Боевые самолеты стран НАТО продолжат тренировочные полёты над Эстонией: в небо поднимутся истребители Eurofighter ВВС Германии.

  • Картофель, архивное фото

    Беларусь лидирует в Содружестве по производству на душу населения картофеля, мяса, молока и яиц, сообщил Белстат.

  • Флаги ОБСЕ

    ОБСЕ критикует предвыборную кампанию в Грузии: наблюдатели зафиксировали распространение ложной информации против кандидатов

  • Горная речка

    Sputnik Абхазия проводит голосование среди читателей за самое красивое место страны. Из 15 достопримечательностей нужно выбрать одно.

  • Посол России в Азербайджане Михаил Бочарников на пресс-конференции в Баку

    В Азербайджане откроются филиалы еще трех российских вузов помимо уже действующих в республике отделений МГУ и Первого медуниверситета.

  • Полиция США ночью. Архивное фото.

    Один человек убит, еще один ранен в результате выстрелов, прозвучавших рядом с армянских рестораном "Арарат" в американском городе Глендейл.

  • Зрительный зал

    Казахстанское кино собирается покорять мировые рынки – новый закон должен помочь отечественным лентам выйти в международный прокат.

  • Продажа алкоголя

    Житель Южной Осетии украл из магазина 110 бутылок алкоголя – с заявлением в полицию обратилась хозяйка торговой точки.

  • Объявление о старте латышских сезонов в ресторане Jūra

    Семья из Риги открыла в Севастополе ресторан национальной латышской кухни, куда серый горох возят из Латвии, а местное печенье от латвийского не отличишь.

  • Напиток на барной стойке

    Департамент по контролю за наркотиками, табаком и алкоголем Литвы планирует увеличить штрафы за продажу и покупку спиртного в ночное время.