20:02 19 Апреля 2018
Кишинёв+ 21°C
Прямой эфир
Алексей Бобок

"Лед тронулся": Минздрав ответил сыну Валерии Бобочел

© Sputnik / Vladimir Polușatov
Общество
Получить короткую ссылку
44910

"Лед тронулся": Минздрав ответил сыну Валерии Бобочел - будет создана специальная медицинская комиссия для обследования

КИШИНЕВ, 11 янв — Sputnik. Молодой кишиневец Алексей Бобок, сын недавно умершей артистки Валерии Бобочел (это псевдоним, имя по паспорту — Валентина Бобок), пройдет специальное медицинское обследование, что может стать первым этапом на пути получения возможности принимать препарат для лечения миодистрофии Дюшенна.

Алексей Бобок уже много лет страдает мышечной дистрофией Дюшенна — редким, но крайне пагубным генетическим заболеванием, которое приводит к атрофии всех мышц тела и в итоге к смерти больного.

Sputnik со слов Валерии Бобочел ранее публиковал информацию о том, что единственной надеждой таких больных является разработанный в США препарат этеплирсен.

Ранее Алексей попросил Станислава Гроппу, представителя специальной комиссии в области неврологии при министерстве здравоохранения, труда и социальной защиты, создать комиссию для проведения обследования, а результаты его отправить в медицинскую компанию, разработавшую этеплирсен.

"Прошу комиссию взять на себя ответственность перед компанией за правильное применение лекарства этеплирсен в целях моего выздоровления. Я очень хочу выздороветь, я должен выздороветь ради себя и ради памяти о моей матери Валентине Бобок. Я обещаю быть дисциплинированным пациентом и верю, что под Вашим руководством получится дать отпор этой болезни. Господин Гроппа, не отказывайте мне в шансе на жизнь! Затягивать нельзя!", — написал Алексей.

Это письмо Бобок направил данному адресату вот по какой причине. Ранее аппарат президента Молдовы по просьбе Валерии Бобочел написал в американскую компанию Sarepta Terapheutics (Кембридж, штат Массачусетс, США), выпускающую экспериментальный препарат этеплирсен. В этом письме генеральный секретарь аппарата главы государства Руслан Флоча попросил руководство Sarepta Terapheutics включить случай Алексея в клинические испытания этеплирсена, так как этот препарат — первый из когда-либо созданных лекарств способен остановить и повернуть вспять развитие синдрома Дюшенна. Других аналогичных медикаментов в мире нет — об этом ранее Валерия Бобочел рассказывала корреспонденту Sputnik.

Причина такой просьбы со стороны аппарата президента проста — этеплирсен неимоверно дорогой препарат, и закупить его даже государство — Республика Молдова — не в состоянии.
Ответ Sarepta Terapheutics был по сути таким — необходимо, чтобы в Молдове врачи дали четкое заключение по болезни Алекса и взяли на себя ответственность за его лечение.

Только после всех этих медицинских и юридических процедур компания направит больному партию препарата для пробного курса лечения. Увы, не бесплатно. Поэтому Алекс и друзья его матери сейчас в срочном порядке собирают деньги — сумма нужна немалая.И вот — ответная реакция властей:

"Радостная новость, друзья! Сегодня мы попали на прием к Станиславу Гроппа. Замечательная обнадеживающая встреча! Письмо Алекса к президенту в этот раз оправдало ожидания: Станислав Александрович сообщил о назначении комиссии для обследования Алексея Бобок! Комиссия — в составе Александра Грумеза, Виктории Секара, Виталия Лисник. Все очень авторитетные специалисты. Лед тронулся… Молюсь…", — написала в фейсбуке доверенное лицо Алексея Бобок Наталия Рогаткина.

По теме

Алекс Бобок: спасибо тебе, мама, за все, что ты сделала...
Месяц битвы за жизнь: Алексей Бобок возвращается домой
Судьба кишиневца Алексея Бобок взволновала людей из разных стран
Кишиневец Алекс Бобок: каждый день – цель жить
Теги:
этеплирсен, синдром Дюшенна, медицина, комиссия, Станислав Гроппа, Алексей Бобок, Валерия Бобочел, Молдова, Кишинев
Правила пользованияКомментарии


Главные темы

Орбита Sputnik

  • Министр образования Латвии Карлис Шадурскис в Латвийском университете

    Министр образования Латвии настаивает, чтобы иностранные преподаватели без знания латышского языка не привлекались на работу в вузы.

  • Игналинская АЭС

    Вильнюс ответил на требование Минска объяснить, что произошло на остановленной Игналинской АЭС в Литве в начале апреля.

  • Юри Ратас

    Поддержка правящей в Эстонии коалиции упала до минимума, показал соцопрос. Кто виноват и что делать?

  • Пропуск в Баку автомобилей из регионов

    Въезд в Баку автомобилей, зарегистрированных не в столице, будет ограничен в связи с проведением Гран-при Азербайджана "Формулы-1".

  • Президент Армении Серж Саргсян принял председателя Гос.комитета по градостроительству при Правительстве Нарека Саргсяна (19 марта 2018). Ереван

    В Армении продолжается формирование нового кабинета министров. Кто из состава предыдущего правительства сохранит свои портфели?

  • Банкнота номиналом 500 тенге

    Министр культуры Казахстана рассказал, на что пойдут 19 миллиардов тенге (почти 58 миллионов долларов) в рамках празднования юбилея Астаны.

  • Экс-премьер-министр Сапар Исаков. Архивное фото

    Сапар Исаков стал первым главой правительства в истории Кыргызстана, которому парламент выразил вотум недоверия. Что это значит?

  • Посетитель интернет-кафе, архивное фото

    Парламент Таджикистана поддержал поправки об ответственности родителей за посещение подростками ночных клубов и интернет-кафе.

  • АЭС. Архивное фото

    Президент Узбекистана Шавкат Мирзиёев заявил, что в этом году будет подписан документ о начале строительства АЭС совместно с "Росатомом".

  • Пистолет Макарова

    В Северной Осетии перед судом предстанет полицейский, который устроил стрельбу в аэропорту Владикавказа. Что стало причиной инцидента?

  • Министр образования Латвии Карлис Шадурскис в Латвийском университете

    Министр образования Латвии настаивает, чтобы иностранные преподаватели без знания латышского языка не привлекались на работу в вузы.

  • Игналинская АЭС

    Вильнюс ответил на требование Минска объяснить, что произошло на остановленной Игналинской АЭС в Литве в начале апреля.