15:50 15 Октября 2018
Прямой эфир
  • EUR19.69
  • USD17.00
  • RUB0.26
  • RON4.22
  • UAH0.61
Алексей Бобок

"Лед тронулся": Минздрав ответил сыну Валерии Бобочел

© Sputnik / Vladimir Polușatov
Общество
Получить короткую ссылку
46410

"Лед тронулся": Минздрав ответил сыну Валерии Бобочел - будет создана специальная медицинская комиссия для обследования

КИШИНЕВ, 11 янв — Sputnik. Молодой кишиневец Алексей Бобок, сын недавно умершей артистки Валерии Бобочел (это псевдоним, имя по паспорту — Валентина Бобок), пройдет специальное медицинское обследование, что может стать первым этапом на пути получения возможности принимать препарат для лечения миодистрофии Дюшенна.

Алексей Бобок уже много лет страдает мышечной дистрофией Дюшенна — редким, но крайне пагубным генетическим заболеванием, которое приводит к атрофии всех мышц тела и в итоге к смерти больного.

Sputnik со слов Валерии Бобочел ранее публиковал информацию о том, что единственной надеждой таких больных является разработанный в США препарат этеплирсен.

Ранее Алексей попросил Станислава Гроппу, представителя специальной комиссии в области неврологии при министерстве здравоохранения, труда и социальной защиты, создать комиссию для проведения обследования, а результаты его отправить в медицинскую компанию, разработавшую этеплирсен.

"Прошу комиссию взять на себя ответственность перед компанией за правильное применение лекарства этеплирсен в целях моего выздоровления. Я очень хочу выздороветь, я должен выздороветь ради себя и ради памяти о моей матери Валентине Бобок. Я обещаю быть дисциплинированным пациентом и верю, что под Вашим руководством получится дать отпор этой болезни. Господин Гроппа, не отказывайте мне в шансе на жизнь! Затягивать нельзя!", — написал Алексей.

Это письмо Бобок направил данному адресату вот по какой причине. Ранее аппарат президента Молдовы по просьбе Валерии Бобочел написал в американскую компанию Sarepta Terapheutics (Кембридж, штат Массачусетс, США), выпускающую экспериментальный препарат этеплирсен. В этом письме генеральный секретарь аппарата главы государства Руслан Флоча попросил руководство Sarepta Terapheutics включить случай Алексея в клинические испытания этеплирсена, так как этот препарат — первый из когда-либо созданных лекарств способен остановить и повернуть вспять развитие синдрома Дюшенна. Других аналогичных медикаментов в мире нет — об этом ранее Валерия Бобочел рассказывала корреспонденту Sputnik.

Причина такой просьбы со стороны аппарата президента проста — этеплирсен неимоверно дорогой препарат, и закупить его даже государство — Республика Молдова — не в состоянии.
Ответ Sarepta Terapheutics был по сути таким — необходимо, чтобы в Молдове врачи дали четкое заключение по болезни Алекса и взяли на себя ответственность за его лечение.

Только после всех этих медицинских и юридических процедур компания направит больному партию препарата для пробного курса лечения. Увы, не бесплатно. Поэтому Алекс и друзья его матери сейчас в срочном порядке собирают деньги — сумма нужна немалая.И вот — ответная реакция властей:

"Радостная новость, друзья! Сегодня мы попали на прием к Станиславу Гроппа. Замечательная обнадеживающая встреча! Письмо Алекса к президенту в этот раз оправдало ожидания: Станислав Александрович сообщил о назначении комиссии для обследования Алексея Бобок! Комиссия — в составе Александра Грумеза, Виктории Секара, Виталия Лисник. Все очень авторитетные специалисты. Лед тронулся… Молюсь…", — написала в фейсбуке доверенное лицо Алексея Бобок Наталия Рогаткина.

По теме

Алекс Бобок: спасибо тебе, мама, за все, что ты сделала...
Месяц битвы за жизнь: Алексей Бобок возвращается домой
Судьба кишиневца Алексея Бобок взволновала людей из разных стран
Кишиневец Алекс Бобок: каждый день – цель жить
Теги:
этеплирсен, синдром Дюшенна, медицина, комиссия, Станислав Гроппа, Алексей Бобок, Валерия Бобочел, Молдова, Кишинев
Правила пользованияКомментарии


Главные темы

Орбита Sputnik

  • Объявление о старте латышских сезонов в ресторане Jūra

    Семья из Риги открыла в Севастополе ресторан национальной латышской кухни, куда серый горох возят из Латвии, а местное печенье от латвийского не отличишь.

  • Напиток на барной стойке

    Департамент по контролю за наркотиками, табаком и алкоголем Литвы планирует увеличить штрафы за продажу и покупку спиртного в ночное время.

  • Истребители Eurofighter Typhoon ВВС Германии.

    Боевые самолеты стран НАТО продолжат тренировочные полёты над Эстонией: в небо поднимутся истребители Eurofighter ВВС Германии.

  • Картофель, архивное фото

    Беларусь лидирует в Содружестве по производству на душу населения картофеля, мяса, молока и яиц, сообщил Белстат.

  • Флаги ОБСЕ

    ОБСЕ критикует предвыборную кампанию в Грузии: наблюдатели зафиксировали распространение ложной информации против кандидатов

  • Горная речка

    Sputnik Абхазия проводит голосование среди читателей за самое красивое место страны. Из 15 достопримечательностей нужно выбрать одно.

  • Посол России в Азербайджане Михаил Бочарников на пресс-конференции в Баку

    В Азербайджане откроются филиалы еще трех российских вузов помимо уже действующих в республике отделений МГУ и Первого медуниверситета.

  • Полиция США ночью. Архивное фото.

    Один человек убит, еще один ранен в результате выстрелов, прозвучавших рядом с армянских рестораном "Арарат" в американском городе Глендейл.

  • Зрительный зал

    Казахстанское кино собирается покорять мировые рынки – новый закон должен помочь отечественным лентам выйти в международный прокат.

  • Продажа алкоголя

    Житель Южной Осетии украл из магазина 110 бутылок алкоголя – с заявлением в полицию обратилась хозяйка торговой точки.

  • Объявление о старте латышских сезонов в ресторане Jūra

    Семья из Риги открыла в Севастополе ресторан национальной латышской кухни, куда серый горох возят из Латвии, а местное печенье от латвийского не отличишь.

  • Напиток на барной стойке

    Департамент по контролю за наркотиками, табаком и алкоголем Литвы планирует увеличить штрафы за продажу и покупку спиртного в ночное время.