05:33 16 Июля 2018
Прямой эфир
  • EUR19.39
  • USD16.69
  • RUB0.27
  • RON4.16
  • UAH0.64
Алексей Бобок

"Лед тронулся": Минздрав ответил сыну Валерии Бобочел

© Sputnik / Vladimir Polușatov
Общество
Получить короткую ссылку
45510

"Лед тронулся": Минздрав ответил сыну Валерии Бобочел - будет создана специальная медицинская комиссия для обследования

КИШИНЕВ, 11 янв — Sputnik. Молодой кишиневец Алексей Бобок, сын недавно умершей артистки Валерии Бобочел (это псевдоним, имя по паспорту — Валентина Бобок), пройдет специальное медицинское обследование, что может стать первым этапом на пути получения возможности принимать препарат для лечения миодистрофии Дюшенна.

Алексей Бобок уже много лет страдает мышечной дистрофией Дюшенна — редким, но крайне пагубным генетическим заболеванием, которое приводит к атрофии всех мышц тела и в итоге к смерти больного.

Sputnik со слов Валерии Бобочел ранее публиковал информацию о том, что единственной надеждой таких больных является разработанный в США препарат этеплирсен.

Ранее Алексей попросил Станислава Гроппу, представителя специальной комиссии в области неврологии при министерстве здравоохранения, труда и социальной защиты, создать комиссию для проведения обследования, а результаты его отправить в медицинскую компанию, разработавшую этеплирсен.

"Прошу комиссию взять на себя ответственность перед компанией за правильное применение лекарства этеплирсен в целях моего выздоровления. Я очень хочу выздороветь, я должен выздороветь ради себя и ради памяти о моей матери Валентине Бобок. Я обещаю быть дисциплинированным пациентом и верю, что под Вашим руководством получится дать отпор этой болезни. Господин Гроппа, не отказывайте мне в шансе на жизнь! Затягивать нельзя!", — написал Алексей.

Это письмо Бобок направил данному адресату вот по какой причине. Ранее аппарат президента Молдовы по просьбе Валерии Бобочел написал в американскую компанию Sarepta Terapheutics (Кембридж, штат Массачусетс, США), выпускающую экспериментальный препарат этеплирсен. В этом письме генеральный секретарь аппарата главы государства Руслан Флоча попросил руководство Sarepta Terapheutics включить случай Алексея в клинические испытания этеплирсена, так как этот препарат — первый из когда-либо созданных лекарств способен остановить и повернуть вспять развитие синдрома Дюшенна. Других аналогичных медикаментов в мире нет — об этом ранее Валерия Бобочел рассказывала корреспонденту Sputnik.

Причина такой просьбы со стороны аппарата президента проста — этеплирсен неимоверно дорогой препарат, и закупить его даже государство — Республика Молдова — не в состоянии.
Ответ Sarepta Terapheutics был по сути таким — необходимо, чтобы в Молдове врачи дали четкое заключение по болезни Алекса и взяли на себя ответственность за его лечение.

Только после всех этих медицинских и юридических процедур компания направит больному партию препарата для пробного курса лечения. Увы, не бесплатно. Поэтому Алекс и друзья его матери сейчас в срочном порядке собирают деньги — сумма нужна немалая.И вот — ответная реакция властей:

"Радостная новость, друзья! Сегодня мы попали на прием к Станиславу Гроппа. Замечательная обнадеживающая встреча! Письмо Алекса к президенту в этот раз оправдало ожидания: Станислав Александрович сообщил о назначении комиссии для обследования Алексея Бобок! Комиссия — в составе Александра Грумеза, Виктории Секара, Виталия Лисник. Все очень авторитетные специалисты. Лед тронулся… Молюсь…", — написала в фейсбуке доверенное лицо Алексея Бобок Наталия Рогаткина.

По теме

Алекс Бобок: спасибо тебе, мама, за все, что ты сделала...
Месяц битвы за жизнь: Алексей Бобок возвращается домой
Судьба кишиневца Алексея Бобок взволновала людей из разных стран
Кишиневец Алекс Бобок: каждый день – цель жить
Теги:
этеплирсен, синдром Дюшенна, медицина, комиссия, Станислав Гроппа, Алексей Бобок, Валерия Бобочел, Молдова, Кишинев
Правила пользованияКомментарии


Главные темы

Орбита Sputnik

  • Болельщики празднуют победу сборной России

    Полиция четыре раза разгоняла из ресторанов Юрмалы болельщиков, которые смотрели трансляции чемпионата мира по футболу по российским каналам.

  • Копилка и деньги

    Визит папы римского Франциска в Литву может обойтись республике почти в 1,75 миллиона евро – понтифика ждут в сентябре.

  • Юри Ратас, Свен Миксер и Юри Луйк на саммите НАТО в Брюсселе

    Кибератаки, терроризм и "зловредная активность" России нуждаются в едином и ясном ответе со стороны НАТО, заявил эстонский премьер.

  • Найденный тротил

    В общей сложности 60 килограммов взрывчатки найдено на заминированном во времена Великой Отечественной войны мосту в Оршанском районе Беларуси.

  • Капельница. Архивное фото

    Врачи прооперировали одного из пострадавших в результате аварийной посадки вертолета погранслужбы Грузии у границы с Россией.

  • Здание парламента Абхазии

    Парламент Абхазии проголосовал за новое название главного государственного праздника республики.

  • Женщина и девушка идут по одной из улиц Бишкека в аномально жаркий день. Архивное фото

    Глава Кыргызгидромета в беседе с корреспондентом Sputnik Кыргызстан объяснил, что означало его заявление о "температуре в +60 градусов на солнце".

  • Военнослужащие, архивное фото

    Военнослужащие Таджикистана впервые примут участие в международных соревнованиях разведчиков АрМИ, которые пройдут в Новосибирской области.

  • Одну из центральных улиц Ташкента переименовали в честь Чингиза Айтматова к 90-летнему юбилею со дня рождения писателя.

  • Детский оздоровительный лагерь Бригантина в Крыму

    Группа югоосетинских школьников отправилась на отдых в Крым – все расходы взяли на себя фонд президента и Минобразования республики.

  • Болельщики празднуют победу сборной России

    Полиция четыре раза разгоняла из ресторанов Юрмалы болельщиков, которые смотрели трансляции чемпионата мира по футболу по российским каналам.

  • Копилка и деньги

    Визит папы римского Франциска в Литву может обойтись республике почти в 1,75 миллиона евро – понтифика ждут в сентябре.