01:39 24 Января 2018
Кишинёв-9°C
Прямой эфир
Алексей Бобок

"Лед тронулся": Минздрав ответил сыну Валерии Бобочел

© Sputnik/ Vladimir Polușatov
Общество
Получить короткую ссылку
43810

"Лед тронулся": Минздрав ответил сыну Валерии Бобочел - будет создана специальная медицинская комиссия для обследования

КИШИНЕВ, 11 янв — Sputnik. Молодой кишиневец Алексей Бобок, сын недавно умершей артистки Валерии Бобочел (это псевдоним, имя по паспорту — Валентина Бобок), пройдет специальное медицинское обследование, что может стать первым этапом на пути получения возможности принимать препарат для лечения миодистрофии Дюшенна.

Алексей Бобок уже много лет страдает мышечной дистрофией Дюшенна — редким, но крайне пагубным генетическим заболеванием, которое приводит к атрофии всех мышц тела и в итоге к смерти больного.

Sputnik со слов Валерии Бобочел ранее публиковал информацию о том, что единственной надеждой таких больных является разработанный в США препарат этеплирсен.

Ранее Алексей попросил Станислава Гроппу, представителя специальной комиссии в области неврологии при министерстве здравоохранения, труда и социальной защиты, создать комиссию для проведения обследования, а результаты его отправить в медицинскую компанию, разработавшую этеплирсен.

"Прошу комиссию взять на себя ответственность перед компанией за правильное применение лекарства этеплирсен в целях моего выздоровления. Я очень хочу выздороветь, я должен выздороветь ради себя и ради памяти о моей матери Валентине Бобок. Я обещаю быть дисциплинированным пациентом и верю, что под Вашим руководством получится дать отпор этой болезни. Господин Гроппа, не отказывайте мне в шансе на жизнь! Затягивать нельзя!", — написал Алексей.

Это письмо Бобок направил данному адресату вот по какой причине. Ранее аппарат президента Молдовы по просьбе Валерии Бобочел написал в американскую компанию Sarepta Terapheutics (Кембридж, штат Массачусетс, США), выпускающую экспериментальный препарат этеплирсен. В этом письме генеральный секретарь аппарата главы государства Руслан Флоча попросил руководство Sarepta Terapheutics включить случай Алексея в клинические испытания этеплирсена, так как этот препарат — первый из когда-либо созданных лекарств способен остановить и повернуть вспять развитие синдрома Дюшенна. Других аналогичных медикаментов в мире нет — об этом ранее Валерия Бобочел рассказывала корреспонденту Sputnik.

Причина такой просьбы со стороны аппарата президента проста — этеплирсен неимоверно дорогой препарат, и закупить его даже государство — Республика Молдова — не в состоянии.
Ответ Sarepta Terapheutics был по сути таким — необходимо, чтобы в Молдове врачи дали четкое заключение по болезни Алекса и взяли на себя ответственность за его лечение.

Только после всех этих медицинских и юридических процедур компания направит больному партию препарата для пробного курса лечения. Увы, не бесплатно. Поэтому Алекс и друзья его матери сейчас в срочном порядке собирают деньги — сумма нужна немалая.И вот — ответная реакция властей:

"Радостная новость, друзья! Сегодня мы попали на прием к Станиславу Гроппа. Замечательная обнадеживающая встреча! Письмо Алекса к президенту в этот раз оправдало ожидания: Станислав Александрович сообщил о назначении комиссии для обследования Алексея Бобок! Комиссия — в составе Александра Грумеза, Виктории Секара, Виталия Лисник. Все очень авторитетные специалисты. Лед тронулся… Молюсь…", — написала в фейсбуке доверенное лицо Алексея Бобок Наталия Рогаткина.

По теме

Алекс Бобок: спасибо тебе, мама, за все, что ты сделала...
Месяц битвы за жизнь: Алексей Бобок возвращается домой
Судьба кишиневца Алексея Бобок взволновала людей из разных стран
Кишиневец Алекс Бобок: каждый день – цель жить
Теги:
этеплирсен, синдром Дюшенна, медицина, комиссия, Станислав Гроппа, Алексей Бобок, Валерия Бобочел, Молдова, Кишинев
Правила пользованияКомментарии



Главные темы

Орбита Sputnik

  • Кабинет министров Латвийской республики, Государственная канцелярия Латвийской республики

    Кабмин поддержал законодательные поправки, предусматривающие перевод средних школ на латышский язык обучения к 1 сентября 2021 года.

  • Украинский паспорт, архивное фото

    Демографическая ситуация в Литве ухудшается: темпы эмиграции не снижаются, растет иммиграция, в страну приезжает все больше украинцев. Чем это может грозить Литве?

  • Российские флаги за оградой

    Британские разведчики с досадой обнаружили, что русскоязычное население Эстонии в большинстве своем считает Россию успешнее ЕС и не любит ETV+.

  • Галстук-бабочка

    Минский аэропорт ввел правила для перевозчиков, желающих работать на его территории, они касаются как внешнего вида водителей, так и состояния автомобилей.

  • Запуск ракеты системы Javelin американского производства на учениях тайваньской армии

    Американские ракетные комплексы Javelin уже в Грузии, заявили в Минобороны страны - теперь военным предстоит научиться ими пользоваться.

  • Осень в Абхазии

    Судмедэксперты не нашли признаков насильственной смерти россиянина Андрея Лихачева, чье тело было найдено в горах Абхазии в октябре 2017 года.

  • Граница

    В Южной Осетии вновь взялись за обустройство границы с Грузией - с ноября между республиками уже установлен забор протяженностью более километра.

  • Кабинет министров Латвийской республики, Государственная канцелярия Латвийской республики

    Кабмин поддержал законодательные поправки, предусматривающие перевод средних школ на латышский язык обучения к 1 сентября 2021 года.

  • Украинский паспорт, архивное фото

    Демографическая ситуация в Литве ухудшается: темпы эмиграции не снижаются, растет иммиграция, в страну приезжает все больше украинцев. Чем это может грозить Литве?